Dal 1990 assisto, presso il loro domicilio, pazienti affetti da gravi disabilità...  In questi anni ho accumulato una solida esperienza professionale e, soprattutto, ho vissuto - e sto continuamente rinnovando -  una significativa esperienza umana

 

Perché non vi guardate tutti in viso

e non riconoscete in voi la vita

dove tutti siamo?


[Mario Luzi]

Lesioni Cerebrali Acquisite

Traumi cranici, accidenti cerebrovascolari (ictus o emorragie), malattie infettive, intossicazioni ... possono causare lesioni permanenti dell'encefalo che variano da piccoli deficit con scarse limitazioni alle capacità dell'individuo sino alla compromissione globale delle funzioni cerebrali.

In Italia circa 9 persone ogni 1000 abitanti soffrono di disturbi cronici conseguenti a cerebrovasculopatia (trombosi, embolia od emorragia cerebrale) (ISTAT, Sistema Sanitario e Salute della Popolazione, 2005, pag. 40); a queste si devono aggiungere le persone che subiscono un trauma cranico (circa 2 ogni 1000 abitanti all'anno, di cui circa il 10 % presenterà una disabilità permanente) o soffrono di episodi di anossia cerebrale (scarsa o mancata ossigenazione del cervello) per periodi di tempo più o meno prolungati. Tutte queste cause possono determinare lesioni permanenti molto variabili nelle loro manifestazioni ma, talvolta, anche molto gravi.
In una percentuale molto più piccola di pazienti (si stima una prevalenza di 6 ogni 100.000 abitanti) permane uno stato di minima risposta agli stimoli dell'ambiente. Questa condizione viene catalogata dai medici come "stato vegetativo persistente" (SVP) o "minima responsività" (minimally responsive).
Dopo una grave cerebrolesione acquisita la fase riabilitativa dura solitamente fino ad un massimo di dodici mesi per le lesioni di origine traumatica e fino ad un massimo di sei mesi negli altri casi, in quanto è comunemente accettato che dopo tale periodo le possibilità di recupero dalla nuova condizione che si è determinata siano scarse.

Le persone con coma prolungato o stato vegetativo persistente mantengono gradi di reattività agli stimoli ambientali, ovvero capacità cognitive residuali e rudimentali, che non sono rilevabili con i comuni mezzi a disposizione della clinica. Spesso i familiari registrano meglio degli operatori professionali le "impressioni" di consapevolezza ed intenzione che rimangono avvolte da incertezza e dubbio per lungo tempo. Questo avviene perchè possono osservare più a lungo la persona concentrandosi solo su di essa al contrario di chi, per motivi professionali, deve assistere un certo numero di pazienti, per di più limitando le proprie osservazioni ad un arco temporale più ristretto.

Imparare a "leggere" e riconoscere questi segnali è fondamentale.

Una persona in queste condizioni, infatti, anche se non in grado di comunicare nell'accezione comune del termine mostra comunque stati di disagio, sofferenza ed irritazione o, al contrario, dà segnali di benessere.

Ricercare una condizione di benessere, partendo dalla nuova condizione che si è venuta a creare dopo l'evento acuto, è il primo passo per cercare di recuperare quanto più possibile un contatto con queste persone.
Garantire il benessere fisico di una persona significa prima di tutto assicurare adeguato soddisfacimento dei bisogni elementari (quali fame, sete, sonno) anche con mezzi artificiali (come la nutrizione per sonda, comunemente definita "nutrizione enterale") oppure con stimoli sensoriali (alternanza di suoni, luci, posizioni) ed evitare per quanto possibile situazioni spiacevoli o dolorose (prima di tutto inserendo la persona in un ambiente che non venga percepito da questa come "ostile"); significa anche trattare le complicanze (talvolta numerose) che possono insorgere in queste condizioni di estrema fragilità; significa migliorare la mobilità delle articolazioni (attraverso interventi fisiokinesiterapici) per permettere l'esecuzione dei movimenti (spostamento volontario di un segmento corporeo da parte del paziente) dando così la possibilità di compiere dei gesti (movimenti effettuati con uno scopo).

Tutti questi interventi, coordinati tra di loro, devono sempre avere come obiettivo ultimo l'intento di migliorare lo stato di benessere globale della persona.

Infatti "svegliare" significa prima di tutto ristabilire una qualche forma di comunicazione con una persona e quindi aiutarla ad incamminarsi su di un percorso che porti a ritrovare, per quanto possibile e quanto più possibile, una nuova consapevolezza di sè. Ciò sarà tanto più facile quanto meno la persona riceverà stimoli "ostili" dall'ambiente in cui vive.

Traumi cranici, accidenti cerebrovascolari (ictus o emorragie), malattie infettive, intossicazioni ... possono causare lesioni permanenti dell'encefalo che variano da piccoli deficit con scarse limitazioni alle capacità dell'individuo sino alla compromissione globale delle funzioni cerebrali.

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Massimo Croci

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