Dal 1990 assisto, presso il loro domicilio, pazienti affetti da gravi disabilità...  In questi anni ho accumulato una solida esperienza professionale e, soprattutto, ho vissuto - e sto continuamente rinnovando -  una significativa esperienza umana

 

Perché non vi guardate tutti in viso

e non riconoscete in voi la vita

dove tutti siamo?


[Mario Luzi]

Patologie del Sistema Nervoso

Le persone colpite da patologie croniche e degenerative del sistema nervoso (sia centrale che periferico) hanno bisogni assistenziali elevati anche se molto diversi a secondo della patologia. Spesso dopo la fase iniziale e la diagnosi queste persone sono affidate a strutture di lungodegenza nella convinzione che il loro destino possa essere solo quello di un progressivo ed inevitabile peggioramento.
La mia esperienza professionale, al contrario, testimonia che anche in queste condizioni è sempre possibile perseguire miglioramenti (anche se a volta sono minimi) della condizione personale.

Solitamente questi pazienti, superata la fase diagnostico-terapeutica in ospedale ed un periodo più o meno breve di riabilitazione, sono avviati verso strutture di lungo-degenza od affidati all'assistenza domiciliare nella convinzione che, dato il carattere della lesione iniziale (di tipo permanente o di tipo cronico-degenerativo), siano destinati solo ad un inevitabile progressivo peggioramento delle loro condizioni di salute sino al decesso. Questo modo di affrontare le gravi patologie del sistema nervoso centrale o periferico e delle complicanze ad esse conseguenti si basa sul presupposto che, in tutti questi casi, le probabilità di mantenimento delle condizioni attuali o di un loro parziale recupero sono, purtroppo, scarse.

TUTTAVIA, "SCARSE" NON SIGNIFICA "NULLE"

I pazienti portatori di gravi lesioni del sistema nervoso centrale o periferico sono caratterizzati da un bisogno assistenziale estremamente variabile nelle modalità (necessità fisioterapiche, nutrizionali, di facilitazione alla comunicazione, ecc... che si combinano in modi diversi da caso a caso) ma sempre con un'intensità elevata e per periodi di tempo, a volte, molto prolungati.

Questo impegno assistenziale deve avere come obbiettivo di riportare una persona alla migliore condizione possibile di benessere a partire dalla situazione in cui si trova; ciò richiede, prima di tutto, un confronto non con la perdita di autonomia (che pure è presente ed in grado elevato) ma con l'umanità che queste persone esprimono.

Occorre anche considerare la situazione della famiglia della persona colpita, posta di fronte ad una situazione potenzialmente destruente ma che, se aiutate nella gestione di questa condizione, può svolgere un ruolo attivo, realizzando, con un equipe multidisciplinare, un programma di assistenza alla persona sulla base di un progetto individuale.

All'interno di questo progetto è quindi indispensabile assicurare ai pazienti, in primo luogo, il ripristino od il mantenimento delle funzioni vitali (garantire la stabilità cardiocircolatoria, assicurare un'adeguata respirazione, ripristinare o mantenere un normale stato nutritivo) insieme alla terapia delle molteplici complicazioni che possono facilmente insorgere (infezioni intercorrenti, lesioni da decubito, calcificazioni e blocchi articolari) e di eventuali altre patologie concomitanti perchè solo partendo da questi bisogni basilari è possibile poi ricercare un miglioramento delle condizioni globali e del benessere di queste persone.

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Massimo Croci

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